Fernandinho, um menino de apenas 1 ano e 10 meses, vivenciou uma transformação extraordinária em sua vida ao ouvir a voz de sua mãe pela primeira vez, após receber um tratamento genético inovador nos Estados Unidos. Diagnosticado com uma forma rara de surdez genética, ele se tornou o primeiro brasileiro e o terceiro paciente no mundo a receber essa terapia, que promete revolucionar o tratamento de deficiências auditivas.
A preocupação dos pais de Fernandinho começou quando ele tinha cerca de seis meses. “Ele não se assustava. Não reagia aos estímulos do som, do barulho”, recorda a família. O diagnóstico apontou surdez severa e profunda, resultado de uma mutação no gene OTOF, essencial para a audição. Sem a proteína produzida por esse gene, a capacidade de ouvir se torna impossível, uma condição que afeta um número restrito de crianças.
Embora o implante coclear seja uma solução para muitos casos de surdez, os médicos explicam que ele não consegue replicar a audição natural. “É uma tecnologia incrível, mas o som é diferente, mais robótico”, afirmam especialistas. A nova terapia gênica, aprovada recentemente, demonstrou resultados promissores, com cerca de 80% dos pacientes apresentando melhorias significativas na audição.
Com a urgência de iniciar o tratamento antes que Fernandinho completasse 2 anos, a família não hesitou em viajar para San Diego, onde ele foi atendido pela médica brasileira Daniela Carvalho. A cirurgia, que dura aproximadamente três horas, consiste na injeção direta do material genético na cóclea, permitindo que o organismo comece a produzir a proteína necessária à audição.
O retorno positivo foi quase imediato. A mãe de Fernandinho compartilhou sua emoção ao relatar que, apenas 11 dias após a cirurgia, ele reagiu ao som de uma palma e, no décimo sexto dia, reconheceu sua voz. A evolução nos exames foi notável: ele passou de não conseguir ouvir sons de 90 decibéis para reagir a sons de 35 a 40 decibéis, semelhantes a um sussurro.
Atualmente, Fernandinho já se mostra mais atento ao ambiente sonoro ao seu redor, acompanhando histórias contadas pelos pais e reagindo a diversos sons. A família nutre a esperança de que ele um dia poderá ouvir e compreender plenamente as palavras. “Estamos escrevendo essa história para contar a ele”, dizem os pais, reafirmando a importância do acompanhamento contínuo dos pacientes após a terapia.
Por enquanto, o tratamento não está disponível no Brasil e depende da aprovação da Anvisa para que possa ser incorporado ao Sistema Único de Saúde. Porém, especialistas acreditam que essa inovação abre portas para novas terapias gênicas voltadas para outros tipos de surdez hereditária, trazendo esperança a muitas outras crianças. “Eu quero que ele ouça todos os sons maravilhosos que existem nesse mundo”, conclui a mãe, expressando o desejo que ressoa com tantas famílias enfrentando desafios semelhantes.
